image

Belki de sensin olarak hastalarımıza uygun ilik bulunabilmesi için insanları donör olmaya davet ederken bir yandan da hastalığı yaşamış ve başarılı bir ilik nakli operasyonu geçirmiş dostlarımızın da hikayelerini paylaşmak istiyoruz. Başarı ve umut dolu bu gerçek hikayelerin sizlere ilham vermesini diliyoruz. İşte evli ve bir çocuk babası Cumhur’un sizlere söylemek istedikleri:

image

Tedavin için ilik naklinin yapılması ne zaman kararlaştırıldı? İlik arama süreci nasıl başladı?

Cumhur Sakın: İlk kan testleriyle(hemogram ve preferik yayma) lösemi olduğum anlaşıldıktan sonra hastalığımın hangi lösemi tipinde olduğunu belirlemek için bazı ileri ve genetik testler yapıldı. Bu süreç iki üç hafta sürdü. Sonuçta kesin teşhis Ph+(Filedelfiya pozitif) ALL(Akut Lenfoblastik Lösemi) oldu. Bu tip löseminin taşıdığı kromozom bozukluğu nedeniyle kemoterapi ile kesin iyileşmeyen ve nakil gerektiren bir tip olduğu doktorum tarafınfan açıklandı. Bu nedenle henüz tedavinin ilk ayında ilik nakli için donör aramalarına başlandı. Bu maksatla doktorum tarafından yazılan bir yazı ve kan örneğim ile Çapa Tıp Fakültesi İlik Bankasına başvuruldu. Burada öncelikle benim doku tipleme çalışmalarım yapıldı. Bu süreç bir kaç hafta sürdü. Kardeşim olmadığı için öncelikle maliyeti SGK tarafından karşılanan yirmi kişilik akraba taraması(uyum testleri) yapıldı. Eş zamanlı olarak da Çapa tarafından dünya genelinde ki bankalarda aramalar başlatıldı.

Uygun ilik ne demek? Nelerin uyum sağlaması gerekiyor?

C.S: Size uyumlu ilik demek; kısaca sizin bazı genetik testlerle belirlenen doku tipinizin(HLA) bir diğer insanla en az onda dokuz oranında benzerlik yani uyum göstermesi durumudur. Bu ön koşul dışında elbette bu uyumu detayda etkileyen birçok parametre vardır. Örneğin donörün akraba veya akraba dışı olması, cinsiyeti, yaşı, kan grubu, ırkı vs.. Lakin bu detay uyum parametreleri ilik nakline engel değildir. Ancak naklin başarısını etkileyen risk faktörlerini belirlemektedirler.

İlik nakli ile kök hücre nakli arasında ne gibi farklar var? Hiç birimizin tam olarak bilmediği, bizi donör olmaktan korkutan bu durumları bize açıklar mısın?

İlik Nakli veya Kök Hücre Nakli birbirinden farklı operasyonlar gibi algılansa da aslında aynı şeyi ifade etmektedirler. İlik-Kök Hücre Nakli hasta ile uyum gösteren bir donörden bir miktar içinde zengin kök hücre barındıran kanın alınması ve hastaya transfer edilmesidir.  Yani bu operasyon bir ameliyat vs. değildir.  Donörün kemiğinden veya dokusundan herhangi bir parça alınmaz! Lakin donörden alınan kanın kök hücre zengini olabilmesi için biraz daha farklı bir yöntem olan aferez ile kanın alınması gereklidir.

Uygun ilik aranırken neler yaşadın? Bu hastalıktan kurtulmak için seni iyi edecek hücreler bu dünyadaki 7 milyar insandan birinde ve sizin onu bulmanız lazım. Bu süreç sana neler hissettirdi? Zorluklarla karşılaştın mı?

image

Uygun ilik için dünya genelinde donör aramaları başladıktan sonra zorlu bir bekleyiş başladı. Telefon her çaldığında bir heyecan olurdu. Eşim her hafta Çapa’ya gider ve yüzyüze bilgi almaya çalışırdı. İlk bir iki ay sürekli aklımdaydı, acaba çıkacak mı ya da hangi ülkeden olacak diye sürekli düşünür ve hayal kurardım. Bu süreçte dostlarım bana çok destek oldular. Yakın çevrelerinde ve iş yerlerinde bağışçı kampanyaları düzenlediler. Bana güç ve inanç verdiler. Lakin aylar geçtikçe umut ve heyecanım biraz daha azalmaya başlamıştı. Tam da bu dönemde bir gün telefon yine çaldı ve arayan Çapa İlik Bankası’nda görevli bir bayandı. Almanya’dan İki donör adayı olduğunu ve ileri testler için verecekleri hesap numarasına para yatırmamız gerektiğini söyledi. Müthiş bir heyecan ve mutluluk yaşadık. Hemen istenen parayı yatırıp ileri uyum test sonuçlarını beklemeye başladık. İki üç hafta sonra sonuçlar gelince maalesef yıkıldık. İleri testlerde doku uyumu onda sekiz oranında kalmıştı yani uyumsuzdu.  Ve her şey başa dönmüştü… Sabırla beklemeye devam ettik…

Sanıyorum ki kök hücre donörün annenizdi. Bunu ilk öğrendiğinde neler hissettin?

Evet benim donörüm annem oldu. Aslında herkesin annesi veya babası ile en az %50 doku uyumu vardır. Lakin uyum az olduğu için tercih edilmez daha doğrusu edilmezdi. Ancak son yıllarda deneysel çalışmaların tamamlanması ve Tıp Literatürü tarafından da onay alması ile Haploidentik(yarı uyumlu) nakil benim gibi başka şansı olmayan yani akraba veya akraba dışı donör bulamayan adaylara uygulanmaya başlandı. Bu nakil nispeten biraz daha riskli bir nakildir. Uyumsuz olan dokuların fazlalığı ile graft yetmezliği olabilir yani yeni hücrelerin yerleşimi ve çalışması tam olmayabilir ya da GVHD denilen uyumsuzluk hastalığını ileri seviyelerde ortaya çıkarabilir. Lakin bunların hiçbiri olmaya da bilir. Bu süreç tamamen kişiden kişiye değişen ve sabit doğruları tam olarak belirli olmayan bir süreçtir. Yakın gözlem ve kontrol gerektirir. Ben nakil olalı on bir ay oldu. Bu süreçte çok şükür kimerizm (kök hücre yerleşimi ve çalışması) %100 oldu. Hafif-orta sayılabilecek şekilde cildimde(kırmızı benekler, renk değişimi) ve midemde(iştahsızlık ve mide bulantısı) GVHD yani uyumsuzluk hastalığı yaşadım ve hala bir miktar etkileri devam ediyor.  Ama bu etkiler yaşam kalitemi bir miktar etkilese de iyi olduğumu ve inşallah daha iyi olacağımı biliyorum.

Tedavilerin, kontrollerin hala devam ediyor. Bu hastalıkla yaşamaya alışmak, onu kontrolün altına alarak yaşamak nasıl bir duygu? Bunu yapabilmek için sen nelerden güç aldın?

Evet kontrollerim genelde aylık olarak devam ediyor. Bu kontrollerde belirli testler yapılıyor ve çıkan sonuçlara göre gerekli görülürse tedaviler uygulanıyor. Bunun dışında bağışıklık sistemim henüz yeni geliştiği için bazı koruma amaçlı ilaçlar da kullanıyorum. Hatta geçen ay çocuk aşılarını tekrar olmaya başladım. Kızımla birlikte artık benimde bir aşı karnem var.

Hastalığımı öğrenmemden bugüne kadar yaklaşık on sekiz ay geçti. İlk zamanlar elbette çok zordu. Kendimi kaybettiğim anlar oldu. Duygularım her saat uçlarda değişkendi. Tüm hayatın anlamını ve değerlerimi sorguladığımı hatırlıyorum. Ne kadar güçsüz ve aciz hissettiğimi hatırlıyorum. Bir daha asla evime, kızıma kavuşamayacağımı düşündüğüm zamanları hatırlıyorum.  Zor zamanlardı…

Sanırım hastanede üçüncü haftamdı. Bir sabah uyandım henüz güneş yeni doğuyordu. Zar zor ayağa kalktım ve eşimi uyandırmadan bir dostumun hediye ettiği defteri kalemi elime aldım ve yazmaya başladım. Aklıma ne gelirse yazdım. Kendimle dertleştim, sordum, cevapladım, anlamaya çalıştım ağladım, güldüm ve rahatladım. Üç haftadır ilk defa nefes aldığımı hissettim. O günden sonra artık her şey farklıydı. Sanırım hastalığımı gerçek manasıyla kabullendiğim, daha cesur daha ümitli ya da daha huzurlu hissettiğim ilk gündü. Sonrasında hep aklımı ve kalbimi meşgul etme çabasındaydım. Kitap okudum, şiir yazdım, günce yazdım, dua ettim, kendimle, eşimle ve hemşirelerle şakalaşmaya çalıştım. Ailemi en çok kızımı düşündüm. Dostlarımın sesini duydum. Hayaller kurdum. Çok şükür şimdi o hayalleri yaşıyorum…

Diğer binlerce lösemi hastasına neler söylemek istersin?

Lösemi hastalarının yakınlarına neler söylemek istersin?

Ve bu hastalığın hiç başına gelmeyeceğini düşünen diğer bireyler için neler söylemek istersin?

image

Bu üç soruyu beraber cevaplamak istiyorum. Kanser, çoğumuzun duymak dahi istemediği korkutucu bir kelime. Muhtemelen insanın aklına çaresizliği ve ölümü getirir. Belki eski Türk filmleri gelir akıllara, “Doktor bey, ne kadar ömrüm kaldı?” Ve insan bu gibi düşüncelerden ve gerçeklerden kaçar. Kendini ve çevresindekileri dokunulmaz sanabilir. Tabi o gün gelince, kendisinin veya yakın olduğu birisinin kanser olduğunu öğrenince işler değişir. Çünkü bunun kaçışı yoktur. Yüzleşmek, kabullenmek, yaşamak veya yaşatmak için ne gerekiyorsa yapmak gerekir artık. Ümitsiz olmadan, tedaviye inanarak, sabırla, şükürle ve daha ne gerekliyse…

image

İlk zamanlar daha zordur. Çünkü hayatınızın kontrolünün gerçekten siz de olmadığını fark edersiniz. Yapılan planların ne kadarda yüzeysel olabildiğini… Hayatınızın bir daha asla eskisi gibi olmayacağını düşünürsünüz. Duygular değişken, tepkiler dengesiz olabilir. Bir gün çok inançlı ve güçlü, ertesi gün ise en dipte hissedebilirsiniz. Bunların hepsi doğal, yaşanması gerekenler yaşanır. Önemli olan denge ve huzuru biran önce yakalamaktır. Aksi halde tedaviniz olumsuz etkilenebilir. Bu sizin kişisel çabanız kadar yakın çevrenizin vereceği bilinçli destek ile daha kolay olur. Aile, akraba ve dostlar ile iletişim çok önemlidir. Eliniz uzandığında bir el, duymak istediğinizde bir ses. Eğer isterseniz profesyonel destekte alabilirsiniz. Ama unutmayın her şey sonunda size bağlıdır.

image

Kalbinizi ve kafanızı başka müspet şeylerle meşgul edin. Okuyun, yazın, resim yapın, yemek yapın, müzik yapın, hayal kurun, sevdiklerinizle vakit geçirin, dua edin… Hatta isterseniz bazen ağlayın, sorun değil. Yani gücünüz yettiğince ve tedaviniz izin verdiğince yaşayın. Hayattan sakın kopmayın. Hastalığınız ile ilgili gereksiz tıbbi detaylara girmeyin. İstatistiksel ve matematiksel veriler can sıkıcı olabilir. Unutmayın bu tür hastalıklar kişiye özgüdür. Herkesin tepkileri ve süreci kendine hastır. Bu nedenle kendinizi ne iyi nede kötü manada başka hastalarla kıyaslamayın. Sanırım yapılması gereken; değişen ve yeniden şekillenecek yeni hayat standartlarınıza uyum sağlamak, bir şekilde kendi yolunuzu bulmak ya da hasta olan siz değilseniz sevdiklerinize bu konuda yardımcı olmak olacaktır.